1.- La asociación Mundo Azul Palencia: Misión, visión y valores.
La asociación Mundo Azul Palencia es una entidad sin ánimo de lucro fundada el 16 de Diciembre de 2012 por un grupo de personas familiares de personas con TEA que compartían los mismos objetivos con respecto a la voluntad de cubrir las necesidades de las personas con TEA y sus familias. A lo largo de estos años la asociación ha trabajado en diferentes proyectos como: un huerto educativo, talleres sobre habilidades sociales para personas con TEA, formación para profesionales del ocio y tiempo libre, ocio inclusivo, programas de atención individual y grupal, apoyo a familias, etc.
En la actualidad cuenta con 57 personas con TEA atendidas, 53 socios, 9 profesionales, personal de practicas y un grupo de 6 voluntarios.
MISIÓN Y VISIÓN
Mundo Azul Palencia es una entidad sin ánimo de lucro formada por familias de personas con TEA de la provincia de Palencia, que ofrece atención, información y orientación a las personas con TEA y sus familias, con el objetivo de conseguir la inclusión plena de las personas con TEA.
La visión de Mundo Azul es ser una organización que desarrolla su trabajo orientado a la persona de una forma integral, a través de la mejora constante de sus profesionales. Que es reconocida en la sociedad palentina como referente en atención, información, apoyo y defensa de los derechos de las personas con TEA y, que sigue creciendo como entidad, generando los recursos necesarios para nuestros usuarios a lo largo de todo su ciclo vital.
VALORES
Los valores que comparten todas las personas ligadas a la Asociación son los siguientes:
Asociacionismo: Conjunto de personas que organizan sus esfuerzos para conseguir el mismo fin.
Participación: Colaboración de todos los componentes de la entidad para realizar las acciones necesarias para conseguir los objetivos propuestos.
Compromiso: Responsabilidad de asumir el compromiso tanto individual, como colectivo de realizar las acciones necesarias para cumplir la misión.
Respeto: Nos esforzamos en crear un ambiente que respete los requisitos de las personas, sus necesidades, capacidades y habilidades.
Accesibilidad: Compartimos conocimientos y experiencias y colaboramos abiertamente con nuestros colaboradores externos (federaciones, otras entidades, personas, etc).
Profesionalización: Promoción del desarrollo de competencias a través de la especialización y la formación continua de los profesionales de la entidad.
Adaptación al cambio: Apertura y flexibilidad para orientar las estrategias hacia las diferentes situaciones que surjan en cada momento.
Transparencia: Actuación accesible, veraz y fiable en todas las actuaciones.
2.- Justificación de la necesidad.
Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.
En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.
Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.
Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos.
Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.
En cuanto a la prevalencia en España, no sabemos con seguridad el número de casos que existen, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.
Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.
Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). En estudios recientes realizados en EEUU- CDC, 2012- los datos son de 1 por cada 88.
En ellos se confirma que se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.
3.- Servicio Atención Especializada.
Estos servicios de atención directa comienzan por el programa de atención individualizada de cada uno de los usuarios y en función de los objetivos planteados para cada uno de ellos, desde cada una de las áreas de intervención. Una de las funciones de estos servicios consiste en la coordinación con los diferentes profesionales que trabajan con los usuarios (colegio, salud mental, médico, gabinetes de logopedia, etc).
Servicio de psicología:
El servicio desarrolla las siguientes funciones:
- Intervención Neuropsicológica con usuarios de Atención Temprana (de 3 a 6 años): Los usuarios presentan diagnóstico de TEA por lo que se aplica el modelo DENVER de intervención así como el modelo DIR/FloorTime y el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación para aquellos usuarios que presentan desafíos en el desarrollo del lenguaje implantando el método PECS. Se trabaja bajo el enfoque del Apoyo Conductual Positivo para el abordaje de conductas problemáticas en aquellos niños que las presenten. Paralelamente a la aplicación de los programas específicos de TEA se elabora un plan de trabajo neuropsicológico para la mejora de las funciones psicológicas de cada usuario.
- Intervención neuropsicológica con usuarios TEA mayores de seis años: Se trabaja con planes individualizados de trabajo abordando las necesidades que presentan los usuarios.
- Acogimiento de familias nuevas en la asociación dándoles información sobre la metodología de trabajo, así como el funcionamiento de la asociación.
- Realización de PIAS de los usuarios.
- Elaboración de informes a petición de familias, colegios u otras instituciones pertenecientes al sistema público.
- Realización y puesta en marcha de la Escuela de Familias y Taller de juego como estrategia de intervención.
- Asesoramiento y coordinación con diferentes colegios a los que asisten los usuarios.
- Asesoramiento y coordinación con las familias de la asociación.
- Reuniones con diferentes profesionales de Salud Mental, así como con el Colegio de Psicólogos de Castilla y León.
Servicio de Logopedia:
El servicio desarrolla las siguientes funciones
- Intervención logopédica con usuarios de Atención Temprana (de 3 a 6 años): Los usuarios presentan diagnóstico de TEA por lo que se aplica el modelo DENVER de intervención así como el modelo DIR/FloorTime y el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación para aquellos usuarios que presentan desafíos en el desarrollo del lenguaje implantando el método PECS. El modelo DENVER abarca: comunicación expresiva y receptiva, habilidades sociales, cognición, juego, imitación, motricidad fina y gruesa e independencia personal. Se trabaja bajo el enfoque del Apoyo Conductual Positivo para el abordaje de conductas problemáticas en aquellos niños que las presenten.
- Intervención logopédica con usuarios mayores de 6 años, en la que se trabaja el lenguaje expresivo y/o comprensivo de forma oral y/o escrita, así como alteraciones en el habla y en la lectoescritura.
- Intervención logopédica centrada en la terapia miofuncional: algunos de los niños que acuden a logopedia requieren técnicas específicas de dicha terapia como masajes específicos, vendaje neuromuscular, objetos propioceptivos, etc para lograr mejorar el equilibrio muscular y funcional de la zona oral.
- Funciones de evaluación logopédica: varios niños han sido evaluados con pruebas logopédicas como ELCE, PLON-R, Registro Fonológico Inducido, TALE y PROLEC-R con el fin de valorar posibles dificultades en diferentes áreas de la comunicación y el lenguaje, y sobre ellas diseñar una intervención eficaz.
- Las sesiones se llevan a cabo de forma individual durante 30 minutos, 1 hora o 2 horas según el caso.
- Elaboración de informes se seguimiento del modelo DENVER. Cada 3 meses, se realiza una revisión de los informes Denver, para dar por conseguidos algunos objetivos y reforzar y/o añadir otros.
- Reuniones de equipo entre los profesionales que formamos el equipo técnico, para revisar programas y objetivos de intervención, coordinación entre nosotros, o realizar nuevas propuestas o actividades.
Servicio de terapia ocupacional:
Las funciones de este servicio son:
- Intervención terapéutica con usuarios de Atención Temprana (3 a 6 años). Estos usuarios presentan diagnóstico de TEA, por lo tanto se utilizan el modelo DENVER y una intervención directa basada en el enfoque de la integración sensorial, así como el uso de sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación para aquellos usuarios que presentan desafíos en el desarrollo del lenguaje, implantando el método PECS. El modelo DENVER abarca: comunicación expresiva y receptiva, habilidades sociales, cognición, juego, imitación, motricidad fina y gruesa e independencia personal. Se trabaja bajo el enfoque del Apoyo Conductual Positivo para el abordaje de conductas problemáticas en aquellos niños que las presenten.
- Intervención terapéutica con usuarios mayores de 6 años. Con estos usuarios se realiza una intervención basada en el enfoque de la integración sensorial, aplicada a las diferentes necesidades y problemas ocupacionales que presentan en su día a día.
- Las sesiones tiene una duración entre 30 minutos y una hora, dependiendo de las capacidades de atención que presente el usuario concreto.
- Evaluación y reevaluación mediante diferentes pruebas como la Prueba Beery-Buktenica VMI, diferentes subpruebas del SIPT (SWB, PPr, OPr, LTS, FI), Kinesthesia Sheet Test, Sensory Profile y observaciones clínicas, en los casos en que las pruebas estandarizadas no son aplicables.
- Elaboración de informes de seguimiento del modelo DENVER. Cada 3 meses, se realiza una revisión de los informes Denver, para dar por conseguidos algunos objetivos y reforzar y/o añadir otros.
- Participación en las Reuniones de equipo técnico. Para revisar programas y objetivos de intervención, coordinación o realizar nuevas propuestas o actividades.
4.- Derechos y deberes de los usuarios
Los usuarios del SERVICIO DE ATENCIÓN ESPECIALIZADA tendrán los siguientes derechos:
- Derecho a la intimidad de las personas en las actuaciones y a la confidencialidad de la información relacionada con la prestación de los servicios.
- Los usuarios tendrán derecho a estar acompañados por su padre, tutor o cuidador, salvo que ello perjudique su tratamiento.
- Derecho a que conste por escrito el consentimiento otorgado para la intervención psicológica.
- Derecho a revocar el consentimiento en cualquier momento.
- Derecho a que quede constancia por escrito, de forma legible o en soporte técnico adecuado, de la información obtenida en todos sus procesos asistenciales.
- Derecho de acceso a la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuren en la misma, en las condiciones previstas legalmente.
- Derecho a recibir un informe de alta una vez finalizado el proceso.
- Derecho a que le faciliten certificados e informes de su estado y evolución, para los trámites que el usuario necesite en relación a su dependencia y discapacidad.
- Derecho a utilizar los procedimientos de quejas y sugerencias y a recibir respuesta en el plazo de 30 dias.
- Derecho a usar los servicios e instalaciones que la entidad oferta a sus usuarios.
Es obligación de los usuarios:
- Hacer buen uso de los servicios, equipamiento, mobiliario e instalaciones en las que se prestan los servicios.
- Pagar la correspondiente cuota de servicios.
- Ofrecer la información requerida por la entidad para la realización de los correspondientes servicios, y que esta sea verídica.
- Ser respetuoso con los profesionales, voluntarios, otros usuarios y familiares de los servicios.
- Cumplir con los horarios establecidos.
- Cumplir las normas de los servicios establecidas en el Reglamento de Régimen Interior y, cuantas otras, establezca la Asociación con respecto a los servicios.
5.- Evaluación de los servicios.
Se realizará en cada una de las actividades una valoración por parte de los usuarios mediante cuestionario de satisfacción, además de la evaluación por parte de los profesionales de los resultados. Se realizará tanto una valoración cuantitativa, como cualitativa de las actuaciones desarrolladas que se plasmará en la memoria final.
Se realizará una evaluación final de resultados por parte del equipo técnico y posteriormente de la Junta Directiva de la Asociación en el que se adoptarán medidas, en función de las evaluaciones y propuestas de los usuarios, para actividades posteriores, realización de actividades, cambios metodológicos, etc.
